True Story Kisah Sarah, ALS yang Diidapnya Membuat Sang Putri Mandiri di Usia 5 Tahun

San Fransisco , Orang tua, terutama ibu umumnya akan menjadi sandaran bagi buah hatinya. Namun, bagi Sarah Coglianes, penyakit yang ia alami sudah mengubah kehidupannya sebagai seorang ibu hingga sang anak, Scarlett yang baru berusia 5 tahun bisa hidup mandiri.

Adalah Sarah Coglianese, seorang penulis, istri, dan ibu yang penuh inspirasi. Ketika ibu normal lainnya bisa merasakan kebahagiaan dengan ikut berlari bersama anaknya, Sarah harus rela duduk di kursi roda. Ya, Sarah adalah pasien ALS.

Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) yang juga menimpa

fisikawan Stephen Hawking ini merupakan penyakit degenerasi saraf motorik yang progresif. Saraf pada otot motorik atau gerakan, mulai dari otak dan sumsum tulang belakang lalu otot mengalami degenerasi atau penuaan. Akibat dari degenerasi ini, otot motorik atau otot lurik yang berfungsi sebagai penggerak tidak dapat menerima perintah otak.

Dilansir CNN, Senin (26/10/15), Sarah bercerita bahwa dokter mengatakan putrinya, Scarlett, adalah seorang anak yang enerjik dan berani, sampai-sampai dokter percaya bahwa Scarlett akan berjalan sebelum ulang tahun pertamanya. Ternyata, sang dokter keliru. Scarlett masih tidak dapat berjalan dengan kedua kakinya secara seimbang. Tapi, Sarah terus berusaha untuk berpikiran positif bahwa putrinya tidak akan terus merangkak.

"Tapi, suatu saat di musim semi saat Scarlett berusia 15 bulan, ia muncul di halaman belakang dan berbaris di rumput sambil bersorak-sorai dan jeritan, terutama datang pada saya," ungkap Sarah.

Tapi, seiring dengan Scarlett yang belajar berjalan, Sarah mulai jatuh.

Sebulan kemudian, Sarah mulai terjatuh lagi tanpa alasan yang jelas. Pernah suatu hari, saat ia sedang berjalan di tengah keramaian pada suatu malam, Sarah menemukan dirinya sudah terduduk di jalan sebanyak enam kali. Tidak hanya itu, Sarah juga terjatuh saat menaiki atau menuruni tangga. Sementara Sarah mengalami penurunan dalam aktivitas geraknya, si kecil Scarlett justru menunjukkan kemajuan luar biasa.

"Aku berusaha untuk berlari, salah satu aktivitas favoritku. Tapi aku tidak pernah bisa berlari terlalu jauh, akhirnya di sana aku sadar bahwa kakiku tidak mendukung. Saat aku memaksakannya, aku terjatuh sangat keras dan aku tidak habis pikir kenapa aku mempunyai lutut seperti seorang anak kecil yang baru belajar berjalan dan belajar bagaimana caranya menggerakkan tubuhnya," jelas Sarah mengingat bagaimana pertama kali ia merasakan keanehan pada tubuhnya.

Selama berbulan-bulan, ahli medis mengatakan tidak ada yang salah pada diri Sarah. Akhirnya, ia memutuskan untuk berkonsultasi dengan ahli penyakit kaki atau podiatrist. Ia memberitahu Sarah bahwa permasalahannya terletak bukan pada kaki, tapi pada punggungnya.

Podiatrist menyarankan Sarah untuk segera menemui ahli saraf. Sarah keluar dari ruangan dan meyakinkan dirinya bahwa sarafnya hanya terjepit dan dalam waktu singkat, dia akan dapat ikut berjalan bersama putrinya. Meski begitu, Sarah memutuskan untuk menemui ahli di University of California, San Francisco. Tidak sampai 20 menit, ahli saraf memutuskan bahwa Sarah mungkin mengidap ALS.

"Tahun 2012, sewaktu saya berumur 33 tahun, dan di saat itu putri saya hampir berusia dua tahun saya didiagnosis ALS. Padahal, saya dan suami telah memutuskan untuk mempunyai seorang bayi lagi, tapi ahli saraf menyarankan agar kami menghentikan rencana dan mimpi kami. Ada sesuatu yang serius dan salah pada tubuh saya," jelas Sarah.

Sarah menceritakan ketika didiagnosis mengidap ALS, ia sama sekali tidak punya bayangan tentang apa itu ALS. Setelah ia mencari tahu, ia akhirnya mengetahui tentang kebenaran di balik ALS yang diidapnya. Ia sadar bahwa ALS adalah sebuah penyakit yang dapat berakibat fatal tanpa diketahui penyebab atau penyembuhannya. ALS dapat melumpuhkan korbannya, bahkan mengakhiri hidup mereka di rata-rata dua sampai lima tahun setelah diagnosis.

"Itu adalah sebuah mimpi buruk saya tidak pernah bisa aku bayangkan," ungkap Sarah.

Tapi, Sarah tidak menyerah. Ia akhirnya melakukan tes di Mayo Clinic di Rochester, Minnesota. Namun hasilnya sama saja. Penyakit ini dimulai pada kaki Sarah, jauh dari otot pernapasan dan otot menelan. Dan akhirnya, sebuah berita yang benar-benar baik datang pada Sarah. Hasil tes menunjukkan bahwa ALS yang dideritanya bersifat sporadis, bukan genetik. Itu artinya penyakit ini tidak akan menurun kepada Scarlett.

Sarah mengatakan, saat Scarlett masih bayi, ia pernah menari-nari bersama di dapur, menggendong tubuhnya dan mengayun-ayunkannya tubuh mungilnya sampai Scarlett tertawa.

"Kami akan menghabiskan cuti hamil saya untuk berjalan-jalan, Scarlett meringkuk di dada saya sementara aku menyanyikan lagu dan cerita di telinganya," ingat Sarah.

"Sekarang ia sudah berumur lima tahun. ALS sudah sepenuhnya mengubah hidupku, mengubah diriku sepenuhnya. Aku sekarang duduk di kursi roda, lengan dan tanganku sangat lemah sampai-sampai aku butuh bantuan untuk makan dan membutuhkan mesin untuk membantuku bernapas di malam hari. Aku tidak bisa mengajarinya bagaimana cara untuk menedang bola, aku tidak bisa membuat kue atau membantunya mengerjakan tugas. Bahkan aku tidak bisa menuliskan surat untuknya atau sekadar mengelus punggungnya ketika ia tidur," lanjutnya mengingat bagaimana ASL mengubah hidupnya sebagai ibu.

Pada awalnya Sarah merasa gagal menjadi seorang ibu, tapi sesuatu yang tak terduga mulai terjadi. Hal yang tidak dapat Sarah lakukan untuk Scarlett, sekarang Scarlett lakukan sendiri. Sewaktu Scarlett berumur dua tahun, ia mulai belajar mengenakan bajunya sendiri. Beranjak di usia tiga tahun, ia membukakan pintu untuk ibunya, dan juga membantu membawakan belanjaan Sarah. Pada umur empat tahun, Scarlett belajar untuk membuat quiche, dan akhir-akhir ini ia mulai belajar melipat cucian dan membersihkan kamarnya sendiri.

"Aku merasa bangga pada Scarlett, di umurnya yang baru lima tahun, ia bisa melakukan apa saja yang tidak bisa dilakukan oleh anak seusianya. Aku melihat putriku yang kuat, berani, penuh kasih, dan memiliki empati yang tinggi melebihi temannya. Aku percaya dia akan tumbuh menjadi wanita kuat, bahkan lebih kuat karena penyakitku," ungkap Sarah.